За 100-летнюю историю Сыктывкарского специализированного дома ребенка на практическом опыте было доказано, что раннее выявление нарушений в развитии детей и своевременная абилитация могут изменить судьбу ребенка даже при серьезных врожденных нарушениях психофизического развития. Поэтому, когда в России стали появляться службы ранней помощи, одна из первых в Республике Коми была открыта именно в Доме ребенка.
Группа ранней дневного пребывания с оказанием услуг ранней помощи была открыта в ГУ РК «Сыктывкарский специализированный дом ребенка» в 2018 году. За это время услуги ранней помощи были оказаны 106 семьям. Из них 16 семей, где дети имели диагноз «расстройство аутистического спектра».
Известно, что число детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра» достаточно быстро возросло за последние десятилетия. Средний возраст детей, которым устанавливается диагноз - 4,5 года. При этом в последнее время сделано большое количество исследований, которые говорят о возможности распознавания признаков РАС у совсем маленьких детей. Явные сигналы РАС обычно четко представлены к возрасту 2 года, треть родителей начинает беспокоиться о развитии ребенка уже к концу первого года жизни. Но при этом клинический диагноз у ребенка появляется не ранее 4 лет или даже позже. Однако раннее выявление и получение терапии является крайне важным для успешного роста и развития ребенка. Поэтому в современной системе ранней помощи одной из важнейших задач является развитие системного подхода к организации помощи семьям с детьми раннего возраста с риском попадания в спектр расстройств или с установленным нарушением развития РАС.
Средний возраст попадания детей с РАС в группу дневного пребывания Дома ребенка - 2 года и 8 месяцев. Продолжительность оказания услуг от 3 до 10 месяцев (в среднем 6 месяцев). Услуги ранней помощи оказываются семье в четыре этапа.
Первый этап - «Определение нуждаемости ребенка и семьи в ранней помощи». Для оказания услуги на базе учреждения работает локальная психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПк) в составе заместителя главного врача, врача-педиатра, клинического психолога, логопеда, врача ЛФК, специалиста по социальной работе.
Второй этап - «Проведение оценочных процедур для разработки индивидуальной программы ранней Помощи». Эта оценка включает в себя: комплексную дифференциальную психолого-медико-педагогическую диагностику; проведение углубленной оценки развития ключевых навыков; оценку мотивационных факторов ребенка, позволяющую получить информацию о его интересах и любимых активностях и предметах.
Третий этап - «Разработка и реализация индивидуальной программы ранней помощи (ИПРП)» для ребенка и семьи. Основная задача этапа - развитие функциональных навыков у ребенка и повышения компетентности родителей ребенка с РАС:
- Содействие развитию у ребенка самообслуживания и бытовых навыков
- Содействие развитию общения и речи ребенка
- Содействие развитию мобильности ребенка
- Содействие развитию познавательной активности ребенка
- Поддержка социализации ребенка
- Психологическое консультирование
Эта работа строится из двух блоков: работа с ребенком в группе дневного пребывания и работа с родителями.
Работа с детьми с РАС в доме ребенка строится на основе методических указаний по обучению детей младенческого и раннего возраста в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка. Помимо регулярных занятий с логопедом-дефектологом и психологом, развитию функциональных навыков у детей способствуют комплексы специально составленных индивидуальных занятий. Наши специалисты используют в работе с детьми с РАС такие технологии, как: песочную терапию, развитие мелкой моторики рук, изо-терапию, занятия в темной и светлой сенсорной комнате, специальные физкультурные занятия, музыкальные занятия, сказкотерапию, занятия по системе Монтессори.
Главной задачей в работе с родителями ставится содействие эффективности взаимодействия близкого окружения с ребенком. Следует отметить, что при обращении родителей в службу ранней помощи Дома ребенка, на первичном ПМПК, специалисты чаще всего слышат запрос о запуске речи ребенка и стимуляции познавательного интереса. Часто, встречается запрос на помощь в социализации ребенка (помочь ему привыкнуть находится какое-то время без родителей; научится играть с другими детьми). И лишь в одном случае из 100 родители просят обучить их методам развития их ребенка. Повышение компетентности родителей по вопросам воспитания и развития ребенка с РАС реализуется через дистанционное консультирование и реализацию проекта «Родительские субботы». Эту работу проводят логопед, психолог, специалист ЛФК, неврологом.
При этом не может быть отдельной работы с ребенком, как и не может быть отдельной работы с семьей. Главное - это развитие и обогащение семейной ситуации, расширения потенциала развития каждого его участника.
Четвертый этап - организация выхода ребенка из программы ранней помощи и перехода ребенка в образовательное учреждение с целью поддержки ребенка и семьи в образовательном учреждении и обеспечении инклюзивного образования для ребенка.
Рассмотрим два случая из практики.
Пример 1.
К специалисту (логопеду) на частный прием обратилась мать Алла с ребенком - мальчиком возраст 1 г. 6 месяцев. С проблемой: задержка речевого развития, яркими реакциями на громкие шумы (звонок телефона, музыкальные игрушки), стереотипные движения руками, подпрыгивания. Во время обследования - ребенок Лев к совместной деятельности не привлекался, перебирал игрушки, в лицо взрослого не смотрел, обращенную речь игнорировал. Матери было рекомендовано пройти курс ранней помощи на базе ГУ РК «Сыктывкарского специализированного дома ребенка».
До поступления в группу РП был проведен ПМПк с целью определения нуждаемости на базе ГУ РК Сыктывкарский специализированный дом ребенка. Лев поступил в группу ранней помощи 01.10.2021 г. Специалистами: педагогом-психологом, логопедом, врачом ЛФК, специалистами коррекционного направления была составлена ИПРП, с пересмотром ИПРП каждые 3 месяца. Занятия с психологом проводились не менее двух раз в неделю, с логопедом ежедневно.
После пройдённого курса ранней помощи на базе дома ребенка мы отметили динамику в развитии: ребенок стал проявлять познавательный интерес к новым пособиям, в речевом развитии: появился лепет, ушли страхи музыкального воздействия, из стереотипий - мы можем отметить, что остались прыжки при проявлении радости, само стимуляция с помощью штор. Совместно с родителями мы нашли стимулы (сушки, мелодия определенной песни, маленькие леденцы желтого и светло-зеленого цвета в прозрачных обертках). Родителям даны рекомендации по дальнейшему развитию ребенка в домашних условиях.
С марта 2022 года ребенок стал посещать дошкольное учреждение.
Пример 2.
В службу ранней помощи дома ребенка обратилась семья мальчика Ивана. Запрос родителей: не знают, как заниматься с ребенком и в какие игры играть.
У ребенка не было обращенной речи (псевдо речь на 3 языках (английском, немецком, коми), ребенок одевался с криками, ярко выражал протест на новую одежду. Проявлял избирательность в еде (сок и печенье). Иван поступил в группу ранней помощи 01.10.2021 в возрасте 3г. 1 месяц. После курса ранней помощи родители были обучены работать с карточками PECS в системе альтернативной коммуникации, им даны рекомендации на «Родительской субботе» в какие игры можно играть дома. У Ивана в обращенной речи появились слова «Да», «Нет», «Жди», хочу пить сок. Повысился познавательный интерес к занятиям. Без протестов и истерик ребенок стал одеваться и раздеваться. В настоящий момент оказание услуг ранней помощи семье продолжается.
Таким образом наш опыт, подтверждает мнение, что дети с РАС, которые получают интенсивное и специализированное обучение максимально рано, показывают лучшее развитие. Своевременно оказанная необходимая помощь для ребенка и семьи, значимо улучшает функционирование ребенка и повышает компетентность родителей. Все 20 семей детей с РАС, прошедшие у нас курс ранней помощи, говорят об улучшении умственного и речевого развития детей с РАС, а также об улучшении взаимоотношений с ребенком и в семье.
При этом мы регулярно проводим мониторинг качества оказания услуг и удовлетворенности семей результатами оказания услуг ранней помощи. Результаты опроса родителей в 2021 году свидетельствует о высоком качестве организации и предоставления услуг ранней помощи в данном учреждении (4,9 балла из 5 максимальных баллов). Среди пожеланий для организации процесса абилитации в будущем, родители назвали: «открытие новых групп ранней помощи» и «увеличение сроков абилитации для закрепления полученных навыков». На вопрос «Порекомендовали ли бы Вы наш курс абилитации другим семьям с детьми с ОВЗ»? - 100% участников опроса ответили утвердительно.
В заключении отметим, что практика сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС требует наличия в штате не только обученных специалистов ранней помощи, но и специалистов, обученных АВА-терапии. Необходимо иметь модели развития ребенка с РАС, знать типологию вариантов, иметь удобный диагностический инструментарий для диагностики, технологии для организации продуктивной работы и др. Мы надеемся, что творческое взаимодействие теории и практики, позволит найти ответы на эти вопросы уже в ближайшем будущем.
Список литературы
- Александрова Н.А., Баенская Е.Р., Басилова Т.А., Бернадская М.Э. и др. Сопровождение проблемного ребенка и его семьи в системе ранней помощи. - М.: Школьная Пресса, 2010.
- Закрепина, А.В. Организация индивидуальной педагогической работы с родителями в условиях групп кратковременного пребывания [Текст]: // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. - 2009. - № 1. С. 21 - 28.
- Коррекционная помощь детям раннего возраста с органическим поражением ЦНС в группах кратковременного пребывания. Метод. пособие / Под ред. Е.А.Стребелевой. - М., 2003.
- Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии как одно из приоритетных направлений специальной (коррекционной) педагогики // Дефектология. - 2002. - №3.
- Системная модель ранней помощи детям с риском РАС. Методическое пособие. Составители: Л.В.Самарина, Е.Е.Ермолаева, Т.В.Игрушкина, Е.Д.Комиссарчук. - Санкт-Петербург: «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства», 2019.